아이사모가 후원하는 여울돌 난치병어린이

 

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- 희귀난치병 사례 -

 

 

스터지웨버증후군

-  머리를 싸고 있는 막에 정맥의 혈관 기형과 함께 안면 부위의 혈관종을 특징으로 하는 질환인

-  심한 경련으로 인한 뇌위축과 항경련제 사용 등으로 정신박약, 심한 학습장애 등의 합병증 우려

 

만성 육아종 질환 (Chronic Granulomatous Disese:CGD)

- 임상적으로 반복적이고 치명적인 세균과 진균의 감염과 육아종 형성을 특징으로 하는 유전성 면역결핍 질환

- 우리나라에 200명 정도이며 27살을 넘기기 어려운 난치성 질환

 

위스코트 알드리히 증후군 (WAS)

-  X염색체의 유전자 돌연변이로 생기는 혈액질환

-  조혈모세포 이식만이 환자의 건강과 생명 연장 가능

 

리씨 증후군 (Leigh disease)

- 세포내 유전자의 결함으로 에너지 생산과정의 일부에 이상이 생겨 발생

.- 현재 보존적 치료법 외에 완치법이 없는 상태