번호	제목		글쓴이	조회 수	날짜
6	난치병어린이 돕기 시민운동		사랑으로	7235	2006-02-03
	난치병 돕기 ´아름다운 시민운동´ 대구·경북 교육청 주도 … 5년간 64억 거둬 학생 730명 치료 "엄마, 나 언제 퇴원해?" "밥 많이 먹고 치료 잘 받으면 퇴원 할 수 있어. 힘들어도 좀 참아." 대구 영남대병원 4층 소아과 ...
5	붉은천사 은총이 이야기		사랑으로	8679	2006-06-12
	"어머, 저 아기 좀 봐." "아이구, 애를 어떻게 했기에 이리 됐어. 쯧쯧쯧..." 오늘도 엄마 아빠는 은총이와의 외출에 한바탕 소동을 겪는다. 은총이의 검붉은 피부를 보고, 화상을 입은 줄 알고 애를 어떻게 했기에 이리 됐냐...
4		“희귀병 앓는 아이들 위해”	운영자	8111	2006-11-10
		“희귀병 앓는 아이들 위해” 1500km 도보 박지훈-박봉진씨 희귀 난치병 아이들을 위해 ‘아버지의 이름으로’ 1500km 국토대장정에 도전한 ‘은총이 아빠’ 박지훈 씨(왼쪽)와 ‘여울돌 총각 아빠’ 박봉진 씨. 지난달 24일 국도 2...
3	목숨보다 비싼 약		운영자	7343	2008-11-10
	목슴보다 비싼 약 [시사매거진2580] 다국적 제약사들이 에이즈나 희귀병 환자들의 생명연장을 위해 반드시 필요한 필수 의약품을 공급하지 않고 있어 환자들의 피해가 가중되고 있습니다. 필수 의약품 공급을 하지 않는 이유는...
2	희귀난치성질환		관리자	8001	2009-10-13
	ㅁ. 희귀난치성질환(The rarity incurableness disease) 우리나라의 경우 보건복지부에 따르면 유병률 0.4명으로 인구 10만명당 43명 이하로 발생하는 병으로 정의하고 있으며, 세계보건기구(WHO)에 의하면 전세계적으로 약5,000가지...
1	희귀난치성질환 환우가족모임		관리자	14248	2009-10-27
	희귀·난치성질환 환우가족모임 1.결절성경화증가족모임회 (http://www.dalmuri.co.kr) 결절성경화증은 주로 뇌, 눈, 심자, 신장, 피부와 폐 등에 양성 종양을 일으키는 유전적 질환으로 유전자의 변형에 의해 발생하며 피부와 신경의 ...