번호	제목		글쓴이	조회 수	날짜
6		“희귀병 앓는 아이들 위해”	운영자	8113	2006-11-10
		“희귀병 앓는 아이들 위해” 1500km 도보 박지훈-박봉진씨 희귀 난치병 아이들을 위해 ‘아버지의 이름으로’ 1500km 국토대장정에 도전한 ‘은총이 아빠’ 박지훈 씨(왼쪽)와 ‘여울돌 총각 아빠’ 박봉진 씨. 지난달 24일 국도 2...
5	희귀병 소녀 시인 김현영양		사랑으로	8131	2006-01-04
	어린환자에 행복 주는 희귀병 소녀시인 김현영양 [동아일보 2006-01-04 03:15:27] 지난해 5월 서울 송파구 풍납동 서울아산병원 아동병동. 어린 환자들은 엉엉 울었다. 돌아앉은 부모들은 흐느꼈다. 수술실로 들어가는 김현영(17) ...
4	붉은천사 은총이 이야기		사랑으로	8679	2006-06-12
	"어머, 저 아기 좀 봐." "아이구, 애를 어떻게 했기에 이리 됐어. 쯧쯧쯧..." 오늘도 엄마 아빠는 은총이와의 외출에 한바탕 소동을 겪는다. 은총이의 검붉은 피부를 보고, 화상을 입은 줄 알고 애를 어떻게 했기에 이리 됐냐...
3	희귀난치병아이 - 은희와 태경이		사랑으로	9403	2005-09-27
	김은희 (96.8.2 생) ♣ 혈소판감소증, 항인지질항체증후군 은희 어머님은 2001년 먼저 탈북한 후, 은희와 명화(은희 친언니)는 2003년 6월 여러 어른들과 함께 탈북하여 남한에 들어 왔다. 북한의 어려운 형편에 은희는 백혈병으로...
2		아프지 않은 세상에 태어나고 싶어요.	사랑으로	11260	2005-10-13
		'아프지 않은 세상에 태어나고 싶어요' (여울돌에서 후원하고 있는 은희네 가족 CBS 방송편) '2005년9월 26일 본방송 예고 동영상' - 본방송 다시보기 [클릭] - [79] '아프지 않는 세상에 태어나고 싶어요'(병을 고치기위해...
1	희귀난치성질환 환우가족모임		관리자	14249	2009-10-27
	희귀·난치성질환 환우가족모임 1.결절성경화증가족모임회 (http://www.dalmuri.co.kr) 결절성경화증은 주로 뇌, 눈, 심자, 신장, 피부와 폐 등에 양성 종양을 일으키는 유전적 질환으로 유전자의 변형에 의해 발생하며 피부와 신경의 ...