번호	제목		글쓴이	조회 수	날짜
16		'민경아 어서 일어나' 온정의 손길	사랑으로	3692	2005-09-09
		'민경아, 어서 일어나' 감동의 온정 릴레이 경기 안산시에 사는 최형섭(32) 이재은(31)씨 부부는 생후 12개월 된 딸 민경이를 안고 급하게 동네병원을 찾았다. 민경이는 얼굴이 파랗게 질리고 숨을 가쁘게 몰아쉬면서 열이 많이...
15	희귀난치병아기 - 건웅이와 효재		사랑으로	4214	2005-08-19
	박건웅 (2002년 3월 26일생) ♣ 저산소증 뇌증 정상적이고, 건강한 아이로 태어난 건웅이는 가족과의 주말 나들이때 건웅이와 건웅이 누나 도연이가 농수로에서 놀다가 건웅이가 빠진후 사고로 발생된 후천성 질환이다. 빠진 건웅...
14	엄마들 울린 '뇌가 굳어지는 아기'		사랑으로	4305	2005-06-09
	엄마들 울린 '뇌가 굳어지는 아기' 2005년 5월 4일 방영된 영상기록 병원 24시 `연주의 봄` 편이 많은 시청자들의 눈물샘을 자극했다. 올해 8개월된 아기 `연주`는 현재 왼쪽 뇌가 석회화되면서 오른쪽 뇌마저 굳어 가는 `스터...
13		자라지 않는 아기천사 '수빈이'	사랑으로	4378	2005-07-25
		엄마조차 알아보지 못하는 수빈이. 박수를 치며 괴성을 질러대다가 갑자기 웃음을 터트리며 손바닥을 얼굴에 대고 흔드는 행동을 하루에도 수십 번씩 한다는 수빈이(가명, 6세)는 인터뷰를 하는 동안에도 내내 똑같은 행동을 반...
12	희귀난치병아기 - 은총이와 준성		사랑으로	4402	2005-08-24
	박은총(03년 10월 3일생) ♣ 스터지웨버증후군 ＋ 클리펠 트레노우네이웨버증후군 스터지웨버증후군으로 은총이는 얼굴과 몸에 붉은 반점이 있고, 잦은 경기증상과 녹내장을 나타낸다. 클리펠 증후군 때문에 오른쪽 다리가 왼쪽에 비...
11		팔 없는 천사 '태호'	사랑으로	6878	2005-08-15
		팔 없이 발가락만 8개인 6살배기 태호의 씩씩하고 아름다운 도전이야기는 차이를 받아들인다는 것의 진정한 의미와 삶의 소중함을 되새겨보게 한다. 2005년 8월 초 MBC ‘시사매거진 2580’을 통해 방송된 후 시청자들과 네티즌...
10	난치병어린이 돕기 시민운동		사랑으로	7234	2006-02-03
	난치병 돕기 ´아름다운 시민운동´ 대구·경북 교육청 주도 … 5년간 64억 거둬 학생 730명 치료 "엄마, 나 언제 퇴원해?" "밥 많이 먹고 치료 잘 받으면 퇴원 할 수 있어. 힘들어도 좀 참아." 대구 영남대병원 4층 소아과 ...
9	목숨보다 비싼 약		운영자	7342	2008-11-10
	목슴보다 비싼 약 [시사매거진2580] 다국적 제약사들이 에이즈나 희귀병 환자들의 생명연장을 위해 반드시 필요한 필수 의약품을 공급하지 않고 있어 환자들의 피해가 가중되고 있습니다. 필수 의약품 공급을 하지 않는 이유는...
8	희귀난치병아기 - 성민과 전송이		사랑으로	7974	2005-09-23
	이성민 (99.7.5일 생) ♣ 랑거한스세포조직구증 사람들을 만나면 낯가림 없이 인사도 곧잘 해 사랑 받는 성민이. 몸 어딘가 랑거한스세포조직구증이라는 희귀병이 있다는 사실조차 믿기지 않을 정도로 귀엽기만 하다. 2살 때부터 ...
7	희귀난치성질환		관리자	8000	2009-10-13
	ㅁ. 희귀난치성질환(The rarity incurableness disease) 우리나라의 경우 보건복지부에 따르면 유병률 0.4명으로 인구 10만명당 43명 이하로 발생하는 병으로 정의하고 있으며, 세계보건기구(WHO)에 의하면 전세계적으로 약5,000가지...