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희귀난치성질환

글 수 16
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번호
제목
글쓴이
16 희귀난치성질환 환우가족모임
[레벨:6]관리자
13767 2009-10-27
희귀·난치성질환 환우가족모임 1.결절성경화증가족모임회 (http://www.dalmuri.co.kr) 결절성경화증은 주로 뇌, 눈, 심자, 신장, 피부와 폐 등에 양성 종양을 일으키는 유전적 질환으로 유전자의 변형에 의해 발생하며 피부와 신경의 ...  
15 희귀난치성질환
[레벨:6]관리자
7691 2009-10-13
ㅁ. 희귀난치성질환(The rarity incurableness disease) 우리나라의 경우 보건복지부에 따르면 유병률 0.4명으로 인구 10만명당 43명 이하로 발생하는 병으로 정의하고 있으며, 세계보건기구(WHO)에 의하면 전세계적으로 약5,000가지...  
14 목숨보다 비싼 약
[레벨:6]운영자
7053 2008-11-10
목슴보다 비싼 약 [시사매거진2580] 다국적 제약사들이 에이즈나 희귀병 환자들의 생명연장을 위해 반드시 필요한 필수 의약품을 공급하지 않고 있어 환자들의 피해가 가중되고 있습니다. 필수 의약품 공급을 하지 않는 이유는...  
13 “희귀병 앓는 아이들 위해”
[레벨:6]운영자
7766 2006-11-10
“희귀병 앓는 아이들 위해” 1500km 도보 박지훈-박봉진씨 희귀 난치병 아이들을 위해 ‘아버지의 이름으로’ 1500km 국토대장정에 도전한 ‘은총이 아빠’ 박지훈 씨(왼쪽)와 ‘여울돌 총각 아빠’ 박봉진 씨. 지난달 24일 국도 2...  
12 붉은천사 은총이 이야기
사랑으로
8252 2006-06-12
"어머, 저 아기 좀 봐." "아이구, 애를 어떻게 했기에 이리 됐어. 쯧쯧쯧..." 오늘도 엄마 아빠는 은총이와의 외출에 한바탕 소동을 겪는다. 은총이의 검붉은 피부를 보고, 화상을 입은 줄 알고 애를 어떻게 했기에 이리 됐냐...  
11 난치병어린이 돕기 시민운동
사랑으로
6912 2006-02-03
난치병 돕기 ´아름다운 시민운동´ 대구·경북 교육청 주도 … 5년간 64억 거둬 학생 730명 치료 "엄마, 나 언제 퇴원해?" "밥 많이 먹고 치료 잘 받으면 퇴원 할 수 있어. 힘들어도 좀 참아." 대구 영남대병원 4층 소아과 ...  
10 희귀병 소녀 시인 김현영양
사랑으로
7846 2006-01-04
어린환자에 행복 주는 희귀병 소녀시인 김현영양 [동아일보 2006-01-04 03:15:27] 지난해 5월 서울 송파구 풍납동 서울아산병원 아동병동. 어린 환자들은 엉엉 울었다. 돌아앉은 부모들은 흐느꼈다. 수술실로 들어가는 김현영(17) ...  
9 아프지 않은 세상에 태어나고 싶어요.
사랑으로
10969 2005-10-13
'아프지 않은 세상에 태어나고 싶어요' (여울돌에서 후원하고 있는 은희네 가족 CBS 방송편) '2005년9월 26일 본방송 예고 동영상' - 본방송 다시보기 [클릭] - [79] '아프지 않는 세상에 태어나고 싶어요'(병을 고치기위해...  
8 희귀난치병아이 - 은희와 태경이
사랑으로
9096 2005-09-27
김은희 (96.8.2 생) ♣ 혈소판감소증, 항인지질항체증후군 은희 어머님은 2001년 먼저 탈북한 후, 은희와 명화(은희 친언니)는 2003년 6월 여러 어른들과 함께 탈북하여 남한에 들어 왔다. 북한의 어려운 형편에 은희는 백혈병으로...  
7 희귀난치병아기 - 성민과 전송이
사랑으로
7709 2005-09-23
이성민 (99.7.5일 생) ♣ 랑거한스세포조직구증 사람들을 만나면 낯가림 없이 인사도 곧잘 해 사랑 받는 성민이. 몸 어딘가 랑거한스세포조직구증이라는 희귀병이 있다는 사실조차 믿기지 않을 정도로 귀엽기만 하다. 2살 때부터 ...