▲ 희귀병을 앓고 있는 박은총 군과 부모 박지훈·김여은 씨가 밝게 웃고 있다.

"못난 아빠 만나 고생시키는 것 같아 사이클 타는 내내 아들에게 미안했습니다. 드디어 철인 3종 경기 파이널 지점이 보였습니다. 웬만해선 잘 울지 않던 은총 엄마가 울면서 은총이에게 달려와 사랑하는 아들을 안아 주었습니다.(책 <우리 은총이> 중)"

희귀병을 앓고 있는 아들과 함께 철인 3종 경기에 도전하는 아버지가 있다. 그리고 그들과 함께 희망을 이야기하는 인천지역 후원단체가 있다.

박은총(10)군과 그의 아버지 박지훈(37)씨 그리고 아이사랑모임이 그 주인공이다.

정맥 혈관 기형 등 6가지 불치병을 앓고 있는 박군은 지난 2003년 병원으로부터 1년 밖에 살 수 없다는 진단을 받았으나 가족들은 희망을 놓지 않았다. 결과 박군은 병원 측의 진단에도 불구하고 현재까지 생명을 유지하고 있다.

아버지 박씨는 아들에게 희망을 주기 위해 지난 2010년부터 아들과 함께 철인 3종 경기를 시작했다. 마라톤 11회 완주, 철인 3종 경기 4회 완주를 이뤄낸 이들 부자는 '살 수 있다'는 희망을 품고 있다.

인천지역에 기반을 두고 있고 은총이를 포함한 13명의 아이들에게 도움을 주고 있는 난치병어린이 후원단체 아이사랑모임은 지난 2005년부터 박군을 후원하고 있다. 통기타 밴드 공연 등 공연에서 얻은 후원금으로 박군을 돕고 있다.

최근 박군의 가족은 '우리 은총이'라는 자전 에세이를 출간했다. 책 판매 수익금 중 1%는 박군과 같은 불치병 아동들을 위해 쓰인다.

아이사랑모임에 참여하고 있는 배형진씨는 "은총이처럼 아이들이 희망을 잃지 않기 위해서는 지역 사회의 많은 사랑의 손길이 필요하다"며 "책 판매 수익금이 좋은 곳에 쓰이는 만큼 많은 시민들이 관심을 가졌으면 한다"고 말했다.

/이재필기자 ljp81@itimes.co.kr