스터지 베버 증후군에 합병증 중에 하나인 화염상 모반..

클리펠 트레노우 네이 베버 증후군에 합병증 중에 하나인 화염상 모반..

얼굴과 팔, 등에 검은 색을 띤 오타 모반 증후군을 비롯한 피부 쪽 증후군..

은총이가 가지고 있는 혈관기형에 병명들입니다.(글로 표현하자니 이것이 맞게 표현이 된건지.. 아무튼..^^;;)

삼성의료원 성형외과 의사 선생님께서 피부 쪽 치료를 하려면 은총인..

천문학적인 금액에 돈이 필요하다고..

은총이가 아주 어렸을 때 이야기 하셨습니다.

천문학적인 금액에 돈도 없고 수술을 할 때마다 전신마취를 해야 하기 때문에 힘들어 할

은총이를 생각해서 성형외과 쪽 치료나 수술을 받지 않으려 했습니다.

그런데 은총이가 커가며 얼굴이 조금씩 변해가고 있습니다.

지금도 별 이야기 다 듣는 얼굴인데 더 나쁘게 변해가고 있습니다.

그래서 다시금 용기를 내어 삼성의료원 성형외과에 다녀 왔습니다.

진짜 깜짝 놀랐습니다.

너무나도 비싼 수술비 때문에 선생님 앞에서 소리 지를 뻔 했습니다.^^;;

은총인 얼굴 쪽 수술만 대충 20회 정도 생각하고 있는데

1회 수술 비용이 대략 500~600만원 정도 든다고 눈 하나 깜짝 하지 않고서 말씀 하시더라구요.

계산하기 좋게 1회 수술 비용을 500만원 잡고 20번이면................................

오일오,오이십.............................................................................1억..참참참^^;;

대한민국에 있는 안면장애를 가진 장애우 분들을 위해 은총이가 나서야 할 때가 온 것 같습니다.

세상 밖으로 나오고 싶어도 사람들에 시선과 비싼 치료비 때문에 나오지 못하는

안면 장애우분들을 위해서 은총이가 조금이라도 힘이 되었으면 정말 좋겠습니다.

은총이 첫 성형수술 1월 18일에 삼성의료원에서 합니다.(입원은 하루 전인 17일에 하구요.)

수술 횟수로는 여덟번째 수술이 되겠구요.

얼굴 수술은 두 달에 한 번 하는데 쉬지 않고 해야 가장 효과가 좋다고 합니다.

두 달에 한 번씩 계속된 수술을 받아야 할 은총이를 위해서 기도 부탁드립니다.