사람들을 만나면 낯가림 없이 인사도 곧잘 해 사랑 받는 성민이. 몸 어딘가 랑거한스세포조직구증이라는 희귀병이 있다는 사실조차 믿기지 않을 정도로 귀엽기만 하다.

2살 때부터 발견되어 잠시 호전되었으나 재발한 경우이다. 희귀병으로 아직 치료 방법이 발견되지 않았으며, 현재 목 뒤쪽 상태가 좋지 못하다. 한 달에 2주는 입원치료, 2주는 통원치료로 평생을 병원과 가까이 지내야하는 성민이.

평생 병을 견디어 나나야 하는 성민과 그 가족이 외롭지 않았으면 좋겠다. 특별한 치료법은 없을지라도 함께 기도하는 이들이 있기에 성민이 어머님은 항상 감사함을 잊지 않는다.


전송이(94.5.9)
♣ 뮤코다당증(MPS Ⅲ형)

뮤코다당증은 진행적 중추신경계 이상을 보이는 특징이 있다. 현재, 송이는 증상이 뚜렷하게 나타나기 시작해서 발달지연, 정신지체, 수면장애, 과격하고 파괴적인 행동, 장기비대증상 등을 보이고 있다.

칭얼대는 것으로만 의사표현이 가능한 열 한 살의 정신지체아 송이. 송이가 네 살 때 대소변도 못 가리고 언어도 기억 못하는 것이 이상해 병원을 찾았다가 MPS(뮤코다당증)라는 희귀성 난치병 판정을 받게 되었다. 생후 6개월 아기의 인지기능 밖에 안 되는 송이는 현재 초등학교 특수반에 다니고 있다.

송이를 일반학교에 보내는 데 대해 달갑지 않은 시선을 보내는 이들도 있다. 그러나 엄마는 송이의 존재가 꽃처럼 저버리는 게 싫었던 것이다.


* 출처 : 여울돌 (희귀난치병 어린이 후원 단체 http://yeouldol.com )