여울돌 후원 환아
 
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우리 아들 동인이는 신생아와 같은 아기 천사.
 
2009년 5월에 태어난 동인이는 어느덧 올해 5살이 되었습니다 5살이지만 아직도 신생아 처럼 생활을 하고 있는 우리 아들 동인이. 동인이는 현재 레녹스가스토 증후군이라는 희귀난치성질환 진단과 함께 뇌병변1급 장애진단을 받은 상태입니다 태어난지 몇 달 이후부터 지금까지 잦은 경기로 인해서 항경련제를 매일 2번씩 복용하고 있습니다. 뼈의 골격이 약하고 가늘어 현재 목가누기, 앉기, 서기, 걷기, 뒤집기 등이 전혀 불가능해 누워만 있는 데다가 인지능력이 부족해 5살인 지금도 "엄마", "아빠" 라고 불러 준적 없이 신생아처럼 옹알이 정도가 다 입니다. 뼈가약하고 근육의 힘이 없어서 24시간 내내 누워만 있어야 하다보니 면역력이 약해져 잦은 호흡 곤란도 오고, 활동량이 거의 없어서 소화장애도 자주와 보통 아이들이 먹는 맛있는 음식은 먹어 본적도 없이 항상 죽으로만 식사를 하고 있답니다.
  • 생후 7개월부터 하루도 빠지지 않고 매일 다니는 병원.
     
    새해 5살된 올해에도 병원은 매일 가야만 합니다. 아픈 곳이 많다보니 무려 7개 과를 동시에 진료를 보고 동인이의 진료 스케줄을 맞추다보면 하루 온 종일 병원에 있는 경우도 더러 있게 됩니다. 동인이가 병원에서 하루 종일 진료를 볼 때마다 먹거나 편하게 누워있을 수 있는 공간이 별도로 없다보니 정말 많이 힘들하면 엄마인 제 마음이 너무 아프고, 동인이에게 미안해 집니다.
  • 동인이가 힘들어 하는 목욕 그리고, 세상보기
     
    동인이를 씻기거나 목욕을 시킬 때는 혼자 목을 가누지 못하다보니 큰 아이를 혼자 씻기기는 정말 힘들더라구요 엄마가 아무리 동인이를 붙잡고 목욕을 한다고 해도 욕실에서 미끄러지고, 원치 않게 동인이가 물을 먹게 되기도 합니다. 그래서 의료용품으로 판매되는 욕조나 목욕의자가 있으면 동인이가 좀 더 편안하고 안전하게 씻길 수 있는데 의료용품은 보통 보험적용이 되지 않고 대부분 수입제품이라 가격이 너무 비싸 마련할 엄두도 내지 못하고 있습니다. 동인이의 유일한 이동수단은 일반 유모차 입니다. 어느덧 동인이 키가 100cm, 몸무게가 11kg. 저체중인 반면에 키가 너무 커서 일반 유모차로 데리고 다닐 때는 다리가 땅에 닿아서 위험하더라구요 허리나 척추의 힘이 없고 혼자 목을 가누지도 못해 등에 업고 다닐수도 없어서 항상 병원을 혼자 데려가거나 이동 할 때마다 동인이가 고생입니다.
  • 엄마의 소망.
     
    리틀 송중기 라고 불릴 만큼 너무 예쁘고 소중한 우리 아들. 24시간 동인이 간병과 매일 병원을 가야해서 다니던 직장도 그만 둔 엄마지만, 동인이의 해맑은 웃음에 엄마는 결코 동인이를 포기 하지 않을거야. 비록 동인이 혼자서는 아무것도 하지 못하지만, 엄마가 항상 지켜주고, 혼자 걷고, 말 할 수 있도록 힘 닿는 데까지 동인이 위해 살테니 동인이도 포기하지 말고 엄마와 오래 오래 함께 있어주렴. 엄마가, 동인이가 아직 보지 못한 아름다운 세상도 보여주고, 많은 사람들에게 사랑 받을 수 있는 동인이 되도록 노력할게 2013년 새해에도 동인아 우리 화이팅!
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    대학병원 재활교수님께서도 올해에는 유모차형 휠체어를 마련해야 동인이의 건강을 유지할 수 있다 라고 합니다. 휠체어를 마련해 동인이가 세상을 보러 다닐 수 있도록 여러분의 사랑을 모아주세요^^ - 김동인 군은 2013년부터 새롭게 여울돌 후원하는아동
     
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